21/02/2020

Fhemig realiza primeiro encontro em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras

Aconteceu ontem, 20, no auditório do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), o “Primeiro encontro Fhemig em comemoração ao Dia Mundial de Doenças Raras”, celebrado no último dia de fevereiro, com o objetivo de sensibilizar a população, os órgãos de saúde pública, médicos e especialistas em saúde para os tipos de doenças raras existentes.

A mesa solene foi composta pelo presidente da Fhemig, Fábio Baccheretti Vitor, pela diretora do HIJPII, Silvana Teotônio, e pelo coordenador do Ambulatório de Doenças Raras do hospital, Alberto Vergara. O evento contou, ainda, com a presença do diretor do Hospital Júlia Kubtischek (HJK), Samar Musse Dib, de membros do corpo clínico e administrativo do hospital, da Associação Mineira de Assistência à Mucoviscidose (AMAM), representada por Elizabeth Couto, da presidente da Associação Mineira de Mucopolissacaridose, Miriam Gontijo Oliveira, e de mães de pacientes do hospital, com seus respectivos filhos.

“Em 2008, ano bissexto, o dia 29 de fevereiro foi definido como o Dia Mundial de Doenças Raras, por ser um dia raro, que ocorre a cada quatro anos. Então, este ano comemoraremos no dia 29. Nos outros três, a data é celebrada no dia 28”, explicou o presidente da Fhemig, Fábio Baccheretti Vitor, que aproveitou para ressaltar o carinho das equipes com os pacientes. “A iniciativa de fazer este evento de hoje não é nada perto do trabalho lindo que vocês fazem. Nós temos uma rede de doenças raras. O HIJPII, o HJK, o Hospital das Clínicas e Moema formam uma grande equipe. Temos que dar visibilidade a este atendimento de alta complexidade que realizamos para que possamos fortalecê-lo cada vez mais”, afirmou o presidente.

O evento também teve a participação do neurologista pediatra do HIJPII, André Vinícius, falando sobre “Diagnósticos de Doenças Raras”; do pneumologista do HJK, Frederico Tadeu, apresentando “A experiência do ambulatório de hipertensão arterial pulmonar no Hospital Júlia Kubtischek”; e da neurologista pediatra do Hospital das Clínicas da UFMG, Juliana Gurgel, que explicou sobre o “Diagnóstico de doenças neuromusculares”.

O coordenador do Ambulatório de Doenças Raras do HIJPII, Alberto Vergara, aproveitou para destacar o recente credenciamento do hospital como Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais. “Esperamos que o HJK também consiga obter essa certificação, que é muito importante, assim como outros centros de Minas, já que os pacientes estão distribuídos por todo o Estado e precisam de uma assistência adequada”.

Para a diretora da unidade, o evento é uma oportunidade de comemorar esse credenciamento. “É um reconhecimento após muitos anos de dedicação às crianças e aos adolescentes”, afirmou Silvana Teotônio.

Centro de referência

A assistência a pacientes com doenças raras já é feita há mais de 20 anos no HIJPII. No entanto, a unidade foi credenciada pelo Ministério da Saúde como primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais somente no ano passado. O anúncio aconteceu no dia 3 de dezembro e gerou grande expectativa em todos os envolvidos, já que desde 2015 a unidade buscava o título.

Os ambulatórios credenciados foram o de Fibrose Cística, o de Doenças Neuromusculares e o de Mucopolissacaridose. Todos em funcionamento há mais de dez anos, responsáveis pelo atendimento de um total de aproximadamente 370 pacientes em todo o Estado.

Com o credenciamento, cada uma das equipes passa a receber um aporte financeiro de R$ 41.480,00 por mês.

Incidência

Acredita-se que cerca de 8% da população mundial tenha algum tipo de doença rara. Só no Brasil, a estimativa é de que existam 13 milhões de pessoas portadoras.

De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e, os outros 20%, por causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% delas afetam crianças.

Por Aline Castro Alves