03/12/2019
Hospital Infantil João Paulo II torna-se Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais
Ministério da Saúde credenciou unidade da Fhemig como primeiro Serviço de Atenção Especializada em Doenças Raras do Estado.
Foi anunciado nesta terça-feira, dia 3 de dezembro, pelo Ministro da Saúde, Luiz Henrique Mandetta, o credenciamento do Hospital Infantil João Paulo II (HIJPII), da Rede Fhemig, como o primeiro Centro de Referência em Doenças Raras de Minas Gerais.
O reconhecimento se deu pela Portaria 199 de 30 de janeiro de 2014, do Ministério da Saúde, que institui a Política Nacional de Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras, aprova as diretrizes para Atenção Integral às Pessoas com Doenças Raras no âmbito do Sistema Único de Saúde (SUS) e institui incentivos financeiros de custeio.
De acordo com a Organização Mundial da Saúde (OMS), doenças raras são aquelas que afetam até 65 pessoas a cada 100 mil indivíduos ou 1,3 a cada dois mil. O número exato de doenças raras ainda é desconhecido, mas, atualmente, são descritas de sete a oito mil doenças na literatura médica, sendo que 80% decorrem de fatores genéticos e, os outros 20%, por causas ambientais, infecciosas e imunológicas. Aproximadamente, 75% das doenças raras afetam crianças. Embora sejam individualmente de baixa incidência, no total, acometem um percentual significativo da população e constituem uma demanda relevante para a saúde pública.
A Unidade de Doenças Raras do HIJPII teve três de seus ambulatórios credenciados: o de Fibrose Cística, o de Doenças Neuromusculares e o de Mucopolissacaridose. Todos eles já funcionam há mais de dez anos e atendem a um total de 370 pacientes em todo o Estado. De acordo com a Portaria, para cada uma das equipes está previsto um aporte financeiro de R$ 41.480,00 por mês. Desde 2015, o hospital busca por esse credenciamento.
O serviço ainda presta assistência e acompanhamento a outras doenças raras em seus ambulatórios de especialidades pediátricas, como cardiologia, neurologia, reumatologia, gastroenterologia, pneumologia, dermatologia, endocrinologia, entre outros. Além do acompanhamento ambulatorial, a unidade se destaca pela assistência domiciliar a esses pacientes. Exemplo disso é o Programa Cuidar, voltado ao cuidado paliativo e domiciliar, e o Programa VentLar, específico para abordagem de pacientes com doenças neuromusculares, que inclui ventilação mecânica, emprego de técnicas específicas de fisioterapia respiratória e capacitação do cuidador.
Para o presidente da Fhemig, Fábio Baccheretti Vitor, o credenciamento do serviço do HIJPII pelo Ministério da Saúde reconhece e oficializa de vez o trabalho realizado há muitos anos. Ele ainda acrescenta que a busca, agora, é pela obtenção da mesma certificação para o Hospital Júlia Kubitschek (HJK), no tratamento de doenças raras em adultos. “Neste momento, somente o HIJPII é habilitado no Estado. Isso nos coloca em um patamar merecido de referência. A expectativa é que possamos melhorar a assistência e a estrutura. A busca pelo credenciamento do HJK como referência também está em andamento, uma vez que o atendimento especializado tem aumentado a expectativa de vida das crianças com doenças raras, que hoje em dia chegam à vida adulta e necessitam da mesma expertise no tratamento. Nosso objetivo é permitir o cuidado continuado durante toda a vida do paciente”, disse.
A diretora do HIJPII, Silvana Teotonio Simão, acredita que o credenciamento é, acima de tudo, uma vitória das famílias das crianças e adolescentes com doenças raras. “Recebemos esse reconhecimento como um símbolo da união entre os profissionais do hospital e as famílias, que lutam pelo melhor cuidado desses pacientes portadores de doenças tão raras quanto complexas, e que sempre tiveram no HIJPII um lugar para estar e para serem cuidados. São nossos parceiros”, pontua.
O pneumologista pediátrico e coordenador médico da Unidade de Doenças Raras do HIJPII, Alberto Vergara, destaca a multi e interdisciplinaridade da equipe como fatores essenciais para uma assistência diferenciada. “O serviço é composto por médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, terapeutas ocupacionais, fonoaudiólogos, psicólogos e assistentes sociais. Antes dos atendimentos, reunimos a equipe e discutimos caso a caso, na perspectiva de todos os profissionais envolvidos. Essa troca é fundamental para elaborar um plano de atendimento que seja mais eficiente. Isso potencializa nosso trabalho e nos enriquece muito”, explica.
Sobre o credenciamento, o coordenador médico do serviço acredita ser um reconhecimento de esforços conjuntos de toda a equipe do hospital e que o desafio, agora, é pensar em um ambulatório que possa atender pacientes com outras doenças raras. “O hospital se empenhou muito em conseguir esse credenciamento. A vinda dos recursos federais nos tranquiliza para continuar realizando o trabalho e aperfeiçoando a assistência. Isso fortalece o serviço e permite planejar ações que possibilitem assistir ainda mais pacientes. No Brasil, são 13 milhões de pessoas com doenças raras. É muito importante olhar para essa população e oferecer o acompanhamento adequado”, conclui Vergara.
Por Fernanda Moreira Pinto