15/04/2020

Paciente do HIJPII lança livro

Um dos pacientes mais antigos e queridos do Hospital Infantil João Paulo II (HJIJPII), João Simão da Silva Neto, acaba de lançar um livro contando a sua história. Paciente do hospital desde os três meses de vida, hoje, a poucos meses de completar 18 anos, realiza o grande sonho de publicar o seu livro. Sonho que nem mesmo ele acreditava poder se tornar realidade. “É um momento muito importante para mim, nunca pensei que pudesse acontecer”, afirma.

O livro fala sobre a sua história de luta e superação, como portador de fibrose cística, e sobre os seus sonhos. História que se mistura com o hospital da Rede Fhemig, onde passou, e ainda passa, grande parte da sua vida. “O hospital infantil me ajudou muito, não tem como contar minha história sem falar dele e citar algumas das muitas pessoas que me ajudaram lá dentro”, explica. Segundo ele, toda a equipe contribuiu muito para que seu sonho se tornasse realidade. “Minha psicóloga, da equipe de fibrose cística, foi quem me deu esperança. E não só ela, mas também toda a equipe do hospital... médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, além de alguns amigos, nos quais eu passei a confiar”, conta João.

“Como o nome do livro diz, João Simão é um guerreiro sonhador, sem tirar os pés do chão. São quase 18 anos de luta. Contudo, ele não deixa seus sonhos morrerem e se alimenta deles para superar os desafios diários, que enfrenta em virtude de seu tratamento crônico devido à Fibrose Cística. Ele nos ensina que é preciso sonhar e buscar motivações pra viver. Apesar de todas as dificuldades, João gosta de viver e nos transmite sempre essa pulsão de vida”, afirma a psicóloga do HIJPII, Raquel Nogueira Duarte, que acompanhou, e ajudou, desde o início do processo do livro. “Em um dos nossos atendimentos, quando João me contou que, dentre outros, tinha o sonho de escrever um livro, me agarrei nesta possibilidade, acreditando, junto dele, que poderíamos fazer esse sonho se tornar realidade. Comecei, então, a registrar suas falas. Foi um começo tímido, que se estendeu por um bom tempo. Íamos fazendo os registros dentro do que nos era possível, geralmente aproveitando quando ele se internava”, conta a psicóloga.

Mas a história ganhou um novo rumo quando João foi apresentado a uma conhecida de uma nutricionista do hospital. “Depois de conhecer o João, a psicóloga Raquel entrou em contato comigo e fui ao encontro dela para conversarmos sobre o sonho do João. Ela me entregou o que já tinha escrito, baseado nas narrativas dele, e, a partir daí, colhi outros relatos do João, durante seis meses, e organizei o livro. Escolhemos juntos o título e as fotos para serem publicadas”, conta Andréa Matos, advogada e socióloga. “Apesar de ser um relato singelo, nele, o João dá lições de resiliência e alegria com a vida. Mesmo diante das tantas dificuldades que enfrenta, demonstra um sincero agradecimento ao hospital que o acolheu desde que nasceu – local onde passou a maior parte da sua vida e de onde acontece toda a narrativa do livro, e muito carinho às pessoas que nele trabalham ou trabalharam. Além de demonstrar, a todo momento, profunda gratidão à sua mãe, Ana, e a Deus, por cada dia vivido. Foi gratificante conhecê-lo. João é uma fonte de inspiração para a vida”, afirma Andréa.

O lançamento do livro aconteceu no último dia 31, com 100 exemplares disponíveis na primeira edição, que logo foi esgotada. Visando atender os novos pedidos, já vem sendo planejada a segunda edição. Para que isso aconteça, no entanto, a escritora, o João, e os amigos, seguem em busca de um patrocinador.

Para João, o lançamento do livro deixa a maior de todas as lições. “Mostra que não podemos desistir dos nossos sonhos”, conclui o guerreiro sonhador, João.

Fibrose cística

Fibrose cística é uma doença hereditária rara, não contagiosa, progressiva, de alta complexidade e ainda sem cura. No Brasil, cerca de 4.200 pessoas vivem com a doença e estima-se que, em todo o mundo, esse número chegue a 70 mil. De acordo com informações do Ministério da Saúde, a fibrose cística apresenta um índice de mortalidade elevado, porém, nos últimos anos, o prognóstico tem melhorado muito, mostrando índices de 75% de sobrevida até o final da adolescência e de 50% até a terceira década de vida.

Também conhecida como mucoviscidose, é causada por uma alteração genética que faz com que toda a secreção do organismo seja muita grossa e pegajosa, o que desencadeia graves alterações no sistema respiratório, digestivo e reprodutor.

Atualmente, cerca de 160 pacientes com fibrose cística são acompanhados, no HIJPII, por uma equipe composta por pneumologistas, gastroenterologista, endocrinologistas, assistentes sociais, fisioterapeutas, psicólogos, nutricionistas e enfermeiros.

 

Por Aline Castro Alves